Choroby rzadkie przedmiotem badań - komentarze

Komentarz do artykułu: Choroby rzadkie przedmiotem badań
--------------------
Kolejne komisje ,eksperci, opracowania,plany ,konferencje,a efekt identyczny -KOLEJNI CHORZY UMIERAJĄ W CIERPIENIU PO CICHU I BEZ ROZGŁOSU . ale przecież nie chodzi o to by pomóc tu i teraz ale by debatować tworzyć futurystyczne plany i korzystać z ulg dotacji itp. GRATULUJĘ KONCERNOM, pseduo naukowcom i tysiącom działaczy fundacji i stowarzyszeń ,którym się dobrze żyje kosztem tych najsłabszych

[Astra]

Ciekawi mnie, jakie choroby zostaną zaliczone do rzadkich.
Wspomina się o genetycznych...
Ja mam torbiele Tarlova w kręgosłupie. Bardzo utrudniają życie...ból i chodzenie o lasce, a mam 56 lat.
W Polsce, lekarze uważają, iż one nie są powodem odczuwanych dolegliwości...co jest oczywiście nieprawdą.
W Polsce, zostało utworzone forum, przez ludzie, którzy borykają się z tym samym problemem co ja.
W Hiszpanii i Portugalii, został utworzony Związek Chorych z Torbielami Tarlova.
W Stanach, pisze się o nich i próbuje usuwać.
W Polsce, niestety lekarzom ten temat jest obcy...
Jako pacjentka, z tą rzadką choroba, która u nas nie jest uznawana jako jednostka chorobowa, często lekceważona, pozostaję bez żadnej pomocy ze strony środowiska medycznego.
Dzisiaj, z bólem i poruszaniem się tylko o lasce...jestem załamana...

[eledand]

Witaj Kochana obolała "Astro".Dzisiaj po południu oglądałam reportaż o rzadkich chorobach.Dotyczyło to chłopca a choruję na Ch,Fab'ryego.Serce ściska się widząc coś takiego.
Pozostaje mnie tylko życzyć,jako takiej poprawy Tobie.Może znajdziesz jakiś lepszy Lek,który zmniejszy Twoje bóle i cierpienie.Pozdrawiam...